тризуб
Торецька міська військово-цивільна адміністрація
Бахмутського району Донецької області

28 лютого відзначають Міжнародний день рідкісних (орфанних ) захворювань

З ініціативи європейської організації з вивчення рідкісних хвороб ця дата офіційно відзначається 29 лютого – в самий рідкісний день в році, а в не високосні роки – 28 лютого
Шановні мешканці Торецької громади, благодійники та небайдужі до чужої долі люди!
Саме в цей день військово-цивільна адміністрація м. Торецьк звертається до вас від імені сім’ї Кондрашевих, батьків хворого хлопчика Кирила Кондрашева.
У тримісячному віці хлопчику поставили діагноз Спинально м’язова атрофія (СМА) 1 типу. Це рідкісне нервово-м’язове захворювання, що передається у спадок. СМА зачіпає здатність повзати, ходити, рухати руками, головою, шиєю, дихати та ковтати. СМА 1 типу є найбільш несприятливою формою, за відсутності належного лікування діти не доживають до 2 років.

Дітей хворих на СМА можна вилікувати препаратом Золгенсма, який вводиться один раз внутрішньовенно та дає змогу вилікуватись назавжди. Вартість препарату становить понад два мільйони доларів США. Наразі зібрано близько 20 % від цієї суми.
Батьки Кирила Кондрашева звертаються з проханням допомогти сім’ї та дати хворому Кирилу шанс на життя.
Документацію щодо діагнозу малюка можна знайти на офіційній сторінці фонду «Допомагаю.укр»: https://dopomagayu.org.ua/kondrashev-kyryll?utm
Карти ПриватБанку:
 4149499133908028 Кондрашева Дар’я Вікторівна
 5168755452151414 Кондрашев Руслан Геннадійович
Карта Ощадбанку:
 4790729914683768 Кондрашева Дар’я Вікторівна
Контакти батьків Кирила:
 +380953329692 Кондрашева Дар’я (мати)
 +380938145212 Кондрашев Руслан (батько)